Щодо відповідального висвітлення теми лікування м’язової дистрофії Дюшенна
Громадська організація «Дюшенна України» здійснює системну підтримку дітей і дорослих із прогресуючою м’язовою дистрофією Дюшенна (ПМД), співпрацюючи з українськими та міжнародними фахівцями та забезпечуючи родини достовірною інформацією щодо лікування і догляду. В Україні вже впроваджено ранню генетичну діагностику та комплексний підхід до лікування відповідно до міжнародних стандартів.
Водночас сьогодні зростає поширення неперевіреної інформації щодо інноваційної генної терапії, яка схвалена у США для обмеженої групи пацієнтів, але не зареєстрована в Україні та ЄС. Важливо враховувати, що така терапія призначається лише після спеціалізованих обстежень, потребує постійного медичного контролю та може мати ризики без належного супроводу.
Поширення недостовірної інформації призводить до хибних очікувань, відмови від необхідного лікування та погіршення психологічного стану родин.
Закликаємо представників медіа, публічних осіб та заклади культури:
- відповідально висвітлювати тему лікування ПМД;
- не поширювати неперевірену медичну інформацію;
- залучати профільних фахівців до коментарів;
- поважати права та гідність дітей і їхніх родин.
ГО «Дюшенна України» готова долучитися як експертний партнер для надання фахових роз’яснень.
